Enfermedad Piel de Mariposa

Enfermedad Piel de Mariposa

La enfermedad llamada piel de Mariposa o alas de mariposa es una de las llamadas raras por ser poco frecuente y se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que provoca, cada día, la continua formación de ampollas y heridas por todo el cuerpo y la afectación de membranas mucosas como la boca.

También suelen aparecer heridas internas, provocando un cierre en el esófago lo que provoca pérdida de peso al no poder digerir alimentos, pero el problema de esófago, estómago y heridas internas solamente suele ser en la epidermolisis ampollar distrófica recesiva.

¿Es contagiosa?

Se trata de una dolencia crónica e incurable que no es contagiosa.

¿Cómo se transmite la enfermedad piel de mariposa?

Se transmite genéticamente y se puede detectar con un estudio genético.

El dia 25 de Octubre se celebra el dia internacional piel de mariposa  , súmate para visibilizar la

¿Cómo se diagnostica la enfermedad alas de mariposa?

Se toma una biopsia de la piel, es un procedimiento relativamente sencillo en el que bajo anestesia local, colocada con una jeringuilla, se toma un trocito de piel que se analiza con diferentes técnicas para determinar a qué nivel se producen el desprendimiento de las capas de la piel.

 

Categorización de la enfermedad

Clasifica dentro del grupo de trastornos conocidos como genodermatosis. Existiendo tres tipos:

Simplex: la rotura se produce en la capa superficial de la piel (epidermis). Las ampollas cicatrizan sin pérdida de tejido.

Juntural: las ampollas aparecen en la zona situada entre la capa externa y la interna de la piel. Los subtipos que incluyen van desde una variedad letal en el periodo neonatal hasta otros que pueden mejorar con el tiempo. A nivel internacional, esta variedad es la menos frecuente.

Distrófica: las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, la dermis. Al cicatrizar, las sucesivas heridas van originando retracciones en las articulaciones, llegando a dificultar seriamente el movimiento.

 

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de la piel de mariposa?

Heridas
Infecciones
Cáncer de piel
Fallos orgánicos

 

Tratamiento de la enfermedad de la piel de mariposa

La enfermedad no tiene cura aunque existen cuidados paliativos y cuidados preventivos para atenuar o evitar las heridas siempre con tratamientos médicos diarios y atención especializada para realizar estas tareas.

Te solicitamos toda la ayuda que puedas aportarles.

 

 

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